Hace tiempo hablamos de la enfermedad de los huesos de cristal u osteogenesis imperfecta. Hoy vamos a centrarnos en un aspecto clave de esta enfermedad, el tratamiento de la osteogénesis imperfecta.
¿Cuál es el tratamiento para la osteogénesis imperfecta?
No existe aún una cura para esta enfermedad. Por suerte, sí que existen terapias que pueden reducir el dolor y las complicaciones asociadas, como:
- Tratamiento de fracturas
- Tratamiento de dientes quebradizos
- Medicamentos para aliviar el dolor
- Fisioterapia
- El uso de ayudas técnicas como: sillas de rueda, corsés ortopédicos y otros aparatos.
- Cirugía
Hay ciertas cosas que puede hacer el paciente o la familia para prevenir que se rompan los huesos. En primer lugar, lo más importante es llevar un estilo de vida saludable:
- haciendo ejercicio físico (natación, terapia acuática, caminar),
- manteniendo un peso saludable,
- llevando una dieta equilibrada,
- no fumando,
- evitando las bebidas alcohólicas y/o las que tienen cafeína,
- no tomando medicamentos esteroides.
¿Qué resultados pueden conseguirse con el tratamiento?
Recibir un tratamiento adecuado ayuda a los niños y a los adultos que tienen osteogénesis imperfecta a:
- mantenerse activos,
- aumentar la densidad ósea,
- mantener los músculos fuertes.
Se pueden usar fármacos (llamados bisfosfonatos) que pueden incrementar la fuerza y densidad de los huesos. Esto podría ayudar a reducir el dolor en los huesos y el número de fracturas (especialmente en los huesos de la columna).
La cirugía se puede necesitar para corregir cualquier tipo de deformidades. Este tratamiento es importante debido a que ciertas deformidades (como las piernas arqueadas) pueden dificultad su capacidad para moverse o caminar.
Incluso con tratamiento, las fracturas ocurren y la mayoría cicatriza rápidamente. Por este motivo, es limitar el tiempo con yeso, ya que se puede presentar pérdida ósea cuando no se utiliza una parte del cuerpo durante un período de tiempo.
Muchos niños con osteogénesis imperfecta desarrollan problemas de imagen corporal a medida que llegan a sus años de adolescencia. Los psicólogos pueden ayudarles a adaptarse a la vida con esta enfermedad.
¿Cuál es el pronóstico de la osteogénesis imperfecta?
La recuperación de una persona depende del tipo de osteogénesis imperfecta que tenga:
- Tipo I u osteogénesis imperfecta leve: Es el más común. Las personas pueden tener una expectativa de vida normal. Es la forma más frecuente y benigna de la enfermedad.
- Tipo II: Es una forma grave que a menudo lleva a la muerte en el primer año de vida normalmente por problemas respiratorios. Hoy en día algunas personas con esta forma de enfermedad han sobrevivido hasta la edad adulta (temprana).
- Tipo III. También se la conoce como osteogénesis imperfecta grave. Las personas con este tipo presentan muchas fracturas en el comienzo de su vida y pueden sufrir graves deformidades óseas. Muchas personas necesitan utilizar una silla de ruedas y a menudo tienen una expectativa de vida un tanto más corta.
- Tipo IV u osteogénesis imperfecta moderadamente grave: Es similar al tipo I, aunque las personas con el tipo IV a menudo necesitan dispositivos ortopédicos o muletas para caminar. La expectativa de vida es normal o cerca de lo normal.
Asimismo, existen otros tipos de osteogénesis imperfecta, pero ocurren con poca frecuencia y la mayoría se consideran subtipos de la forma moderadamente grave (tipo IV).
¿Qué complicaciones son más frecuentes?
Las complicaciones se basan ampliamente en el tipo de osteogénesis imperfecta presente. Suelen estar relacionadas directamente con los problemas de huesos débiles y fracturas múltiples. Algunas de las complicaciones pueden ser:
- Pérdida de la audición (común en el tipo I y III)
- Insuficiencia cardíaca (tipo II)
- Problemas respiratorios y neumonías debido a deformidades en la pared torácica
- Problemas con la médula espinal y el tronco encefálico
- Deformidad permanente
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Fuentes: Medline Plus, Instituto Nacional de la Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, Discapnet
Fuentes de imágenes: La comarca noticias, Prensa Libre,
Para más información: Asociación Huesos de Cristal de España]]>
