Hace tiempo hablamos de la enfermedad de los huesos de cristal u osteogenesis imperfecta. Hoy vamos a centrarnos en un aspecto clave de esta enfermedad, el tratamiento de la osteogénesis imperfecta.
¿Cuales son los tratamientos para la osteogénesis imperfecta?
No existe aún una cura para esta enfermedad. Por suerte, sí que existen tratamientos para la osteogénesis imperfecta que pueden reducir el dolor y las complicaciones asociadas, como:
- Tratamiento de fracturas
- Tratamiento de dientes quebradizos
- Medicamentos para aliviar el dolor
- Fisioterapia
- El uso de ayudas técnicas como: sillas de rueda, corsés ortopédicos y otros aparatos.
- Cirugía
Hay ciertas cosas que puede hacer el paciente o la familia para prevenir que se rompan los huesos. En primer lugar, lo más importante es llevar un estilo de vida saludable:
- haciendo ejercicio físico (natación, terapia acuática, caminar),
- manteniendo un peso saludable,
- llevando una dieta equilibrada,
- no fumando,
- evitando las bebidas alcohólicas y/o las que tienen cafeína,
- no tomando medicamentos esteroides.
Osteogenesis imperfecta fisioterapia
La fisioterapia desempeña un papel fundamental en el tratamiento de la osteogénesis imperfecta, una enfermedad genética que afecta la formación de colágeno y debilita los huesos. Los fisioterapeutas especializados en esta condición pueden ayudar a mejorar la fuerza muscular, la movilidad y la función motora de los pacientes. Mediante ejercicios específicos y técnicas de rehabilitación, se busca fortalecer los músculos para brindar mayor estabilidad a los huesos frágiles.
En el caso de los niños con osteogénesis imperfecta, la fisioterapia se enfoca en estimular el desarrollo motor y mejorar la postura para prevenir deformidades óseas. Los fisioterapeutas trabajan en estrecha colaboración con otros profesionales de la salud, como ortopedas y terapeutas ocupacionales, para proporcionar un enfoque integral y personalizado para cada paciente.
Además de trabajar en la fuerza y la movilidad, la fisioterapia puede incluir terapias manuales, ejercicios de equilibrio y coordinación, así como el uso de dispositivos de asistencia para la marcha. Estas estrategias son clave para mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y ayudarles a realizar sus actividades diarias de manera más independiente.
Es importante destacar que la fisioterapia en la osteogénesis imperfecta debe ser adaptada a las necesidades y capacidades de cada paciente, teniendo en cuenta su edad, nivel de funcionalidad y tipo de fracturas. Un enfoque individualizado y supervisado por profesionales especializados garantiza resultados óptimos y minimiza el riesgo de complicaciones.
¿Qué resultados pueden conseguirse con el tratamiento?
Recibir un tratamiento adecuado ayuda a los niños y a los adultos que tienen osteogénesis imperfecta a:
- mantenerse activos,
- aumentar la densidad ósea,
- mantener los músculos fuertes.
Se pueden usar fármacos (llamados bisfosfonatos) que pueden incrementar la fuerza y densidad de los huesos. Esto podría ayudar a reducir el dolor en los huesos y el número de fracturas (especialmente en los huesos de la columna).
La cirugía se puede necesitar para corregir cualquier tipo de deformidades. Este tratamiento es importante debido a que ciertas deformidades (como las piernas arqueadas) pueden dificultad su capacidad para moverse o caminar.
Incluso con tratamiento, las fracturas ocurren y la mayoría cicatriza rápidamente. Por este motivo, es limitar el tiempo con yeso, ya que se puede presentar pérdida ósea cuando no se utiliza una parte del cuerpo durante un período de tiempo.
Muchos niños con osteogénesis imperfecta desarrollan problemas de imagen corporal a medida que llegan a sus años de adolescencia. Los psicólogos pueden ayudarles a adaptarse a la vida con esta enfermedad.
¿Cuál es el pronóstico de la osteogénesis imperfecta?
La recuperación de una persona depende del tipo de osteogénesis imperfecta que tenga:
- Tipo I u osteogénesis imperfecta leve: Es el más común. Las personas pueden tener una expectativa de vida normal. Es la forma más frecuente y benigna de la enfermedad.
- Tipo II: Es una forma grave que a menudo lleva a la muerte en el primer año de vida normalmente por problemas respiratorios. Hoy en día algunas personas con esta forma de enfermedad han sobrevivido hasta la edad adulta (temprana).
- Tipo III. También se la conoce como osteogénesis imperfecta grave. Las personas con este tipo presentan muchas fracturas en el comienzo de su vida y pueden sufrir graves deformidades óseas. Muchas personas necesitan utilizar una silla de ruedas y a menudo tienen una expectativa de vida un tanto más corta.
- Tipo IV u osteogénesis imperfecta moderadamente grave: Es similar al tipo I, aunque las personas con el tipo IV a menudo necesitan dispositivos ortopédicos o muletas para caminar. La expectativa de vida es normal o cerca de lo normal.
Asimismo, existen otros tipos de osteogénesis imperfecta, pero ocurren con poca frecuencia y la mayoría se consideran subtipos de la forma moderadamente grave (tipo IV).
¿Qué complicaciones son más frecuentes?
Las complicaciones se basan ampliamente en el tipo de osteogénesis imperfecta presente. Suelen estar relacionadas directamente con los problemas de huesos débiles y fracturas múltiples. Algunas de las complicaciones pueden ser:
- Pérdida de la audición (común en el tipo I y III)
- Insuficiencia cardíaca (tipo II)
- Problemas respiratorios y neumonías debido a deformidades en la pared torácica
- Problemas con la médula espinal y el tronco encefálico
- Deformidad permanente
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Fuentes: Medline Plus, Instituto Nacional de la Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, Discapnet
Para más información: Asociación Huesos de Cristal de España]]>
